Soy Patricia, aunque me conocen como Patri Nací en Madrid en 1995, por lo que actualmente tengo 22 años. Como muchos de vosotros tengo NF1; muchos de los que me leáis seréis los padres y las madres de los niños/as que padecen lo mismo que yo, y otros probablemente seáis los mismos pacientes que lo…
Cuando tienes un hijo con una enfermedad genética, hereditaria, tus planes para seguir aumentando la familia seguramente cambien. ¿Tenemos otro hijo? Algunas enfermedades como el síndrome de down, o determinados tipos de malformaciones, con frecuencia pueden descartarse durante el embarazo mediante la realización de ecografías y análisis de sangre. Pero en el caso de las…
Hoy nos gustaría hablaros de la Asociación IncluyE. La conocimos cuando empezamos a ir a las reuniones del CRE de la ONCE en Madrid, ya que está formada por padres y madres de niños afiliados a la ONCE. La Asociación IncluyE es una asociación sin ánimo de lucro, que pretende defender los derechos, en materia…
Hace poco celebramos el 5º cumpleaños de Yago. Es el primero que podemos celebrar desde que empezó el tratamiento de quimioterapia, así que la Fundación Pequeño Deseo organizó una súper fiesta a la que vino toda la familia y amigos. ¡Lo pasamos genial! Y aprovechando que vinieron los primos de La Coruña, fuimos a pasar un…
En esta época del año, en la que se hacen muchos regalos, para los que tenemos niños con discapacidad visual se convierte en algo un poco «estresante». Todo el mundo te pide opinión sobre qué regalar cuando en realidad tú tampoco lo tienes claro. Y aun así, los juguetes nunca son del todo perfectos: no son…
El día del bastón Blanco Hoy es el Día de la Persona Ciega, o Día del Bastón Blanco, y no queríamos dejar pasar la ocasión para hablaros de la ONCE. Cuando Yago se quedó ciego, desde el propio hospital llamaron a la ONCE para comentarles que nos pondríamos en contacto con ellos. Y efectivamente, cuando…
Hace una semana hicimos pública nuestra Fundación y la verdad es que ese día no pudimos hacer nada porque estuvimos respondiendo emails, contestando llamadas, leyendo mensajes… ¡Sois geniales! Dicen que en este tipo de situaciones es cuando te das cuenta de las personas con las que puedes contar y de las personas con las que…
Del martes 13 se dicen muchas cosas: que es el día de la mala suerte, que ni te cases ni te embarques, e incluso que en este día no debes cortarte ni las uñas ni el pelo. Pero la verdad es que para nosotros, ayer, martes 13 de septiembre de 2016, fue uno de los mejores…