SANTANDER ASSET MANAGEMENT SE MUEVE POR LA NF

LOS EMPLEADOS DE SANTANDER ASSET MANAGEMENT SE MUEVEN POR LA NF, Y DESTINAN SU RSC DEL MES DE DICIEMBRE (2018) A LA HORA VIOLETA Mercadillos solidarios, sorteo de regalos, fiesta de Navidad de empleados… Todo un conjunto de actividades con las que visibilizar la enfermedad y ayudarnos a seguir hacia delante El pasado 18 de…

BANKIA SE MUEVE POR LA NF

La Red Solidaria de Bankia: en.acción, realiza una aportación económica a La Asociación La Hora Violeta La huella social de Bankia, en.acción, es la marca que acompaña a todos los proyectos sociales relacionados con el empleo, formación, vivienda, desarrollo rural y discapacidad. Así, desde Bankia, se proponen transformar su entorno y mostrar el compromiso que han…

TESTIMONIOS NF. PATRICIA

Soy Patricia, aunque me conocen como Patri Nací en Madrid en 1995, por lo que actualmente tengo 22 años. Como muchos de vosotros tengo NF1; muchos de los que me leáis seréis los padres y las madres de los niños/as que padecen lo mismo que yo, y otros probablemente seáis los mismos pacientes que lo…

FUNDACIÓN PELAYO SE MUEVE POR LA NF

La Fundación Pelayo también se mueve por la NF En el mes de abril poníamos en marcha una campaña de recaudación de fondos para financiar el proyecto “Estudio de la Biología de los Gliomas de Bajo Grado en Pacientes en Edad Pediátrica con Neurofibromatosis Tipo 1”. Sois muchas las personas que habéis realizado donaciones anónimas, y…

ENFERMEDADES GRAVES RECONOCIDAS POR LA SEGURIDAD SOCIAL

Muchas personas no saben que hay un listado de enfermedades graves, así consideradas por la Seguridad Social y, en el caso de que un menor las padezca, sus progenitores o tutores tienen derecho tanto a reducir su jornada laboral como a percibir una prestación económica con la que compensar esa reducción para el cuidado del…

MI HIJO TIENE NF. DUDAS ANTE UN SEGUNDO EMBARAZO

Cuando tienes un hijo con una enfermedad genética, hereditaria, tus planes para seguir aumentando la familia seguramente cambien. ¿Tenemos otro hijo? Algunas enfermedades como el síndrome de down, o determinados tipos de malformaciones, con frecuencia pueden descartarse durante el embarazo mediante la realización de ecografías y análisis de sangre. Pero en el caso de las…

MI GRANO DE ARENA POR LA NF

Desde la FUNDACIÓN LA HORA VIOLETA nos hemos propuesto financiar el proyecto de investigación del dr. Lassaletta (oncólogo pediátrico en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, de Madrid): «Estudio de la Biología de los Gliomas de Bajo Grado en Pacientes en Edad Pediátrica con Neurofibromatosis Tipo 1». ¡¡Necesitamos tu ayuda!!  Con este proyecto se pretende conocer la biología de los gliomas…

¡¡Y CORRIMOS POR LA NF!!

Una carrera, muchos recorridos Por fin llegó el día de la carrera global #MuévetePorLaNF, organizada por Runator. 457 participantes de todas partes de España, Estados Unidos, Slovakia, Mexico, Colombia… ¡Gracias a todos! Nosotros estuvimos en la quedada de Madrid, en el parque de El Retiro. Allí nos encontramos con parte del equipo de Runator: Ester y…

EPICKIDS. PEQUEÑOS GRANDES GENIOS

Si tienes en casa un pequeño gran genio, seguro que ya conoces EpicKids Detrás de esta empresa está Blanca, madre de tres peques, maestra por vocación, y project manager por «obligación». Cansada de intentar conciliar la vida familiar con la personal, un día lo dejó todo para hacer lo que quería: evitar que se pierdan en…

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