FUNDACIÓN PELAYO SE MUEVE POR LA NF

La Fundación Pelayo también se mueve por la NF En el mes de abril poníamos en marcha una campaña de recaudación de fondos para financiar el proyecto “Estudio de la Biología de los Gliomas de Bajo Grado en Pacientes en Edad Pediátrica con Neurofibromatosis Tipo 1”. Sois muchas las personas que habéis realizado donaciones anónimas, y…

ENFERMEDADES GRAVES RECONOCIDAS POR LA SEGURIDAD SOCIAL

Muchas personas no saben que hay un listado de enfermedades graves, así consideradas por la Seguridad Social y, en el caso de que un menor las padezca, sus progenitores o tutores tienen derecho tanto a reducir su jornada laboral como a percibir una prestación económica con la que compensar esa reducción para el cuidado del…

DÍA EN FAMILIA CON MARCOTRAN

El pasado fin de semana estuvimos en Zaragoza, para asistir al Día en Familia que organizó la empresa de transportes Marcotran. Desde el primer momento quisieron darle un enfoque solidario, y eligieron a LA HORA VIOLETA como destinataria de los fondos recaudados. Un gesto muy generoso y por el que estamos muy agradecidos y emocionados. Grupo Marcotran. Más de…

MI HIJO TIENE NF. DUDAS ANTE UN SEGUNDO EMBARAZO

Cuando tienes un hijo con una enfermedad genética, hereditaria, tus planes para seguir aumentando la familia seguramente cambien. ¿Tenemos otro hijo? Algunas enfermedades como el síndrome de down, o determinados tipos de malformaciones, con frecuencia pueden descartarse durante el embarazo mediante la realización de ecografías y análisis de sangre. Pero en el caso de las…

ASOCIACIÓN INCLUYE

Hoy nos gustaría hablaros de la Asociación IncluyE. La conocimos cuando empezamos a ir a las reuniones del CRE de la ONCE en Madrid, ya que está formada por padres y madres de niños afiliados a la ONCE. La Asociación IncluyE es una asociación sin ánimo de lucro, que pretende defender los derechos, en materia…

¡NOS VAMOS AL ZOO!

Hace poco celebramos el 5º cumpleaños de Yago. Es el primero que podemos celebrar desde que empezó el tratamiento de quimioterapia, así que la Fundación Pequeño Deseo organizó una súper fiesta a la que vino toda la familia y amigos. ¡Lo pasamos genial! Y aprovechando que vinieron los primos de La Coruña, fuimos a pasar un…

PROMOCIÓN EPICKIDS

Regístrate en EpicKids para disfrutar de sus promociones A estas alturas seguro que ya conoces EpicKids, la empresa para pequeños grandes genios que lidera Blanca Mateo junto a su marido Reza Ghassemi, y que desde el principio han apoyado a la FUNDACIÓN LA HORA VIOLETA de forma profesional y personal. Pues bien, si todavía no te…

MI GRANO DE ARENA POR LA NF

Desde la FUNDACIÓN LA HORA VIOLETA nos hemos propuesto financiar el proyecto de investigación del dr. Lassaletta (oncólogo pediátrico en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, de Madrid): «Estudio de la Biología de los Gliomas de Bajo Grado en Pacientes en Edad Pediátrica con Neurofibromatosis Tipo 1». ¡¡Necesitamos tu ayuda!!  Con este proyecto se pretende conocer la biología de los gliomas…

AYUDAS POR HIJO A CARGO Y FAMILIA NUMEROSA. MODELO 143

Desde el año pasado se habla de una nueva ayuda que concede la Agencia Tributaria: IRPF. Abono anticipado deducción de familia numerosa, por ascendiente con dos hijos o por personas con discapacidad a cargo. ¿Quién puede solicitar esta ayuda? Se pueden beneficiar de ella: Contribuyentes con derecho a la deducción del mínimo por descendiente o ascendiente con…

¡¡Y CORRIMOS POR LA NF!!

Una carrera, muchos recorridos Por fin llegó el día de la carrera global #MuévetePorLaNF, organizada por Runator. 457 participantes de todas partes de España, Estados Unidos, Slovakia, Mexico, Colombia… ¡Gracias a todos! Nosotros estuvimos en la quedada de Madrid, en el parque de El Retiro. Allí nos encontramos con parte del equipo de Runator: Ester y…