MI GRANO DE ARENA POR LA NF

Desde la FUNDACIÓN LA HORA VIOLETA nos hemos propuesto financiar el proyecto de investigación del dr. Lassaletta (oncólogo pediátrico en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, de Madrid): «Estudio de la Biología de los Gliomas de Bajo Grado en Pacientes en Edad Pediátrica con Neurofibromatosis Tipo 1». ¡¡Necesitamos tu ayuda!!  Con este proyecto se pretende conocer la biología de los gliomas…

REGISTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

Una de las cosas que más nos está gustando es la gran interactuación que tenéis con LA HORA VIOLETA. Hace unos días nos escribía por correo electrónico una persona que nos hablaba del Registro Nacional de Enfermedades Raras. Otra de las cosas que te cuentan cuando diagnostican la enfermedad, pero de la que ni te acuerdas después de…