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El poeta Thomas Stearns Eliot, en su poema La Tierra Baldía, define así la hora violeta:
A la hora violeta, cuando los ojos y la espalda se alzan del escritorio, cuando el motor humano espera como un taxímetro espera palpitando, yo, Tiresias, aunque ciego, palpitando entre dos vidas, viejo con arrugados senos de mujer, puedo ver a la hora violeta, esa hora del atardecer que nos empuja hacia el hogar y envía del mar a casa al marinero…
Un momento del día en el que no estás aquí, pero en el que tampoco estás allí; un momento del día en el que no estás haciendo nada, pero en el que en realidad lo estás haciendo todo para conseguir llegar a tu destino; un momento del día en el que el tiempo se detiene, pero en el que en realidad el tiempo sigue pasando…
Nuestra hora violeta comenzó una mañana de diciembre cuando recibimos una llamada desde el Hospital Niño Jesús, y nos dijeron que teníamos que ir allí urgentemente para hablar con los neurólogos de nuestro hijo pequeño.
Nuestra hora violeta se alargó muchos meses entre operaciones, ingresos, tratamientos, revisiones… Pero sobre todo se alargó con el sentimiento de que la vida se había parado, aunque en realidad la vida seguía pasando…
Ahora que vemos el final a todo esto, sentimos la necesidad de ayudar a otras personas que, como nosotros, ven que su vida se ha detenido en la hora violeta. Sentimos la necesidad de ayudar a los médicos, que tan bien nos han tratado, apoyando sus investigaciones en torno a la enfermedad de nuestro hijo, y que ayudarán también en las de otras muchas enfermedades raras y no tan raras. Sentimos la necesidad de que todo el mundo sea consciente de que existen estas enfermedades raras, y que la que ha detenido nuestro tiempo en la hora violeta es la Neurofibromatosis.
Por eso, con la Asociación Solidaria La Hora Violeta perseguimos varios objetivos:
- informar a aquellas personas que estén pasando por un proceso similar, de los trámites administrativos que tiene que realizar para que se reconozca su situación y puedan optar a ayudas y subvenciones. Así como de cuáles son los organismos encargados de concederlas, y qué tipo de documentación necesitan para realizar la solicitud
- crear grupos de apoyo en los que entre unos y otros, con nuestras propias experiencias, podamos entender los procesos por los que pasan las personas afectadas por enfermedades raras durante las distintas etapas de su vida
- hacer una campaña de difusión y conocimiento sobre qué son las Neurofibromatosis para que, a pesar de tratarse de una enfermedad rara, se tenga más información sobre ésta.
- recaudar fondos para que se sigan investigando las Neurofibromatosis, y los tumores cerebrales y de nervio óptico derivados de éstas.
Si has llegado hasta aquí, y conoces en primera persona todos estos sentimientos de los que te hablamos, estamos seguros de que podremos ayudarnos entre nosotros.
Si por suerte no has vivido en una hora violeta, te pedimos que te quedes con nosotros y nos ayudes a difundir nuestro proyecto.
Gracias
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